Nel gennaio 2011, su iniziativa di un gruppo di genitori, è stata costituita l’Associazione Sindrome X Fragile Sezione Toscana ODV. L’Associazione è una sezione territoriale dell’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus, al fine di creare dei riferimenti territoriali ai quali si possono rivolgere le famiglie delle persone affette da Sindrome X-Fragile. Nel 2021 lo Statuto è stato aggiornato ed adeguato alle nuove esigenze.
