Nel gennaio del 2011, grazie all’impegno e alla determinazione di un gruppo di genitori toscani accomunati dall’esperienza personale con la Sindrome X Fragile, è nata l’Associazione Sindrome X Fragile Sezione Toscana ODV. Questa iniziativa è scaturita dal desiderio concreto di creare uno spazio di condivisione, sostegno e rappresentanza per le famiglie della regione che si trovano ad affrontare le sfide legate a questa condizione genetica. L’Associazione toscana si configura come una sezione territoriale dell’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile APS, con l’obiettivo di rendere più capillare la rete di supporto a livello nazionale, garantendo così punti di riferimento locali facilmente accessibili a chi ha bisogno di informazioni, orientamento o semplicemente di non sentirsi solo nel proprio percorso.
Attraverso l’organizzazione di incontri, attività formative, momenti di sensibilizzazione e progetti dedicati, l’Associazione opera per migliorare la qualità della vita delle persone con Sindrome X Fragile e delle loro famiglie, promuovendo la consapevolezza pubblica e l’inclusione sociale.
Nel corso degli anni, le esigenze delle famiglie e il contesto associativo sono evoluti, rendendo necessario un aggiornamento degli strumenti operativi. Per questo motivo, nel 2021 lo Statuto dell’Associazione è stato revisionato e adeguato, al fine di rispondere meglio alle nuove necessità organizzative, legislative e sociali, rafforzando così la missione dell’ente e la sua capacità di operare in maniera efficace sul territorio.
L’ Associazione X-Fragile si propone di:
- intervenire il più presto possibile presso i genitori dei bambini affetti per consigliarli, alleviarne il carico psicologico e favorire il processo di integrazione dei loro figli;
- promuovere incontri tra le famiglie per un positivo scambio di idee ed esperienze;
- promuovere e organizzare ogni attività atta a favorire l’inserimento di tutte le persone affette nella società e la loro accettazione a tutti i livelli;
- raccogliere per la più ampia divulgazione ogni informazione sulla natura e sul trattamento della Sindrome, sulle misure preventive rese disponibili dalla scienza;
- creare una rete di professionisti, formata da medici, operatori sanitari e sociali per arrivare a una migliore assistenza e consulenza, con programmi personalizzati di intervento per il recupero delle capacità residue delle persone affette;
- aumentare la conoscenza degli strumenti operativi, legislativi e previdenziali che possono migliorare il livello di vita delle persone affette;
- organizzare convegni di informazione, dedicati alle famiglie e agli operatori medici, sociali e scolastici.