Siamo lieti di annunciarvi che aderire,p alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare” : si tratta di una iniziativa pensata per far sentire meno sole le persone affette da malattie rare e loro famiglie, in questo particolare momento, anche considerata l’impossibilità di organizzare eventi in presenza come di uso nelle precedenti edizioni della Giornata mondiale delle malattie rare.
L’iniziativa ha altresì come obiettivo quello di creare una azione di sistema – visibile con l’accensione delle luci – tra tutti gli attori coinvolti ad ogni livello, nel percorso di vita del paziente con malattia rara.
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