Non esistono famiglie perfette, ma esistono momenti perfetti lungo il cammino da compiere insieme.
Associazione Italiana Sindrome ‘X Fragile’ – Sezione Toscana ODV
I nostri scopi sociali sono riunire e aiutare le famiglie delle persone con Sindrome X Fragile e altre sindromi correlate al cromosoma x, contribuire allo studio e alla conoscenza di queste sindromi e a una aggiornata informazione sulle stesse, promuovere l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale delle persone affette.
L’ Associazione X-Fragile si propone di:
- intervenire il più presto possibile presso i genitori dei bambini affetti per consigliarli, alleviarne il carico psicologico e favorire il processo di integrazione dei loro figli;
- promuovere incontri tra le famiglie per un positivo scambio di idee ed esperienze;
- promuovere e organizzare ogni attività atta a favorire l’inserimento di tutte le persone affette nella società e la loro accettazione a tutti i livelli;
- raccogliere per la più ampia divulgazione ogni informazione sulla natura e sul trattamento della Sindrome, sulle misure preventive rese disponibili dalla scienza;
- creare una rete di professionisti, formata da medici, operatori sanitari e sociali per arrivare a una migliore assistenza e consulenza, con programmi personalizzati di intervento per il recupero delle capacità residue delle persone affette;
- aumentare la conoscenza degli strumenti operativi, legislativi e previdenziali che possono migliorare il livello di vita delle persone affette;
- organizzare convegni di informazione, dedicati alle famiglie e agli operatori medici, sociali e scolastici.