Non esistono famiglie perfette, ma esistono momenti perfetti lungo il cammino da compiere insieme.
Non esistono famiglie perfette, ma esistono momenti perfetti lungo il cammino da compiere insieme.
Associazione Italiana Sindrome ‘X Fragile’ – Sezione Toscana ODV
I nostri scopi sociali sono riunire e aiutare le famiglie delle persone con Sindrome X Fragile e altre sindromi correlate al cromosoma x, contribuire allo studio e alla conoscenza di queste sindromi e a una aggiornata informazione sulle stesse, promuovere l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale delle persone affette.
L’ Associazione X-Fragile si propone di:
- intervenire il più presto possibile presso i genitori dei bambini affetti per consigliarli, alleviarne il carico psicologico e favorire il processo di integrazione dei loro figli;
- promuovere incontri tra le famiglie per un positivo scambio di idee ed esperienze;
- promuovere e organizzare ogni attività atta a favorire l’inserimento di tutte le persone affette nella società e la loro accettazione a tutti i livelli;
- raccogliere per la più ampia divulgazione ogni informazione sulla natura e sul trattamento della Sindrome, sulle misure preventive rese disponibili dalla scienza;
- creare una rete di professionisti, formata da medici, operatori sanitari e sociali per arrivare a una migliore assistenza e consulenza, con programmi personalizzati di intervento per il recupero delle capacità residue delle persone affette;
- aumentare la conoscenza degli strumenti operativi, legislativi e previdenziali che possono migliorare il livello di vita delle persone affette;
- organizzare convegni di informazione, dedicati alle famiglie e agli operatori medici, sociali e scolastici.