Nel gennaio 2011, su iniziativa di un gruppo di genitori, è stata costituita l'Associazione Sindrome X Fragile Sezione Toscana Onlus, sezione territoriale dell’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus, al fine di creare dei riferimenti territoriali ai quali si possono rivolgere le famiglie delle persone affette da Sindrome X-Fragile. Nel 2016 lo Statuto è stato aggiornato ed adeguato alle nuove esigenze.
 
RAPPRESENTANTI ISTITUZIONALI
 
Presidente
Silvia Fallani
 
Consiglio Direttivo
Roberto Cappelli
Laura Peroni
 
Gli scopi sociali senza fini di lucro dell’Associazione sono:
  • riunire e aiutare le famiglie delle persone con Sindrome X Fragile e altre sindromi correlate al cromosoma x;
  • contribuire allo studio e alla conoscenza di queste sindromi e a una aggiornata informazione sulle stesse;
  • promuovere l'inserimento scolastico, lavorativo e sociale delle persone affette.
Per tali scopi l’Associazione si propone di:
  • intervenire il più presto possibile presso i genitori dei bambini affetti per consigliarli, alleviarne il carico psicologico e favorire il processo di integrazione dei loro figli;
  • promuovere incontri tra le famiglie per un positivo scambio di idee ed esperienze;
  • promuovere e organizzare ogni attività atta a favorire l'inserimento di tutte le persone affette nella società e la loro accettazione a tutti i livelli;
  • raccogliere per la più ampia divulgazione ogni informazione sulla natura e sul trattamento della Sindrome, sulle misure preventive rese disponibili dalla scienza;
  • creare una rete di professionisti, formata da medici, operatori sanitari e sociali per arrivare a una migliore assistenza e consulenza, con programmi personalizzati di intervento per il recupero delle capacità residue delle persone affette;
  • aumentare la conoscenza degli strumenti operativi, legislativi e previdenziali che possono migliorare il livello di vita delle persone affette;
  • organizzare convegni di informazione, dedicati alle famiglie e agli operatori medici, sociali e scolastici.
Visualizza lo statuto